孤独症又称自闭症，起病于婴幼儿期，以男性多见，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。他们待在自己的世界里，对声响充耳不闻，对周围的事物视而不见，常常自言自语，被称为“来自星星的孩子”。
相关调查显示我国学龄期儿童孤独症患病率约为0.7%，因临床表现容易和“说话迟”“性格内向”混淆，故在婴幼儿期发现率较低、后续康复训练效果较差，长期以来在我们身边形成了一个隐秘而庞大的孤独症群体。现实中，不少家庭从孩子出生开始，终其一生都在和这种疾病抗争。
5岁的妞妞从未喊过一声“爷爷”
每天早上，爷爷都会带着妞妞穿城而过，在8点钟之前到达位于沿滩新城的自贡市康乐馨儿童能力训练中心（为自贡市残疾儿童定点康复机构），然后像普通学校学生家长一样，下午4点钟左右再接回家。
和其他孩子不同的是，今年5岁的妞妞从未喊过一声“爷爷”，让老人深以为憾。
妞妞最先表现出来的是“说话迟”，妞妞的父母想到她上面还有一个健健康康、活蹦乱跳的哥哥，就没有“往坏处想”。后来妞妞的表现越来越“怪异”：常常自言自语，但说了些什么谁也听不清；想要什么也不开口，只知道默默拖父母的衣袖；从来不和别人对视，说话时也不看对方的眼睛——医院，妞妞被确诊患孤独症。
妞妞的爸爸告诉记者，妞妞3岁时曾送她上过一段时间幼儿园，但在一张幼儿园老师发送到学生家长群里的照片中，他发现别的小朋友都围在一起玩游戏，只有自己的女儿孤零零地坐在一旁。
“该缴的钱一分都没少！”冷静下来之后的妞妞爸爸细想，从经济效益出发，幼儿园也不太可能专门安排一名老师来照顾自己的孩子。尽管他在一定程度上表示理解，却坚定了把妞妞送入专业机构接受康复训练的决心。
康复训练专业性和爱心缺一不可
自贡市康乐馨儿童能力训练中心（以下简称中心）成立于年，是全市专门针对孤独症儿童康复训练、存续时间最长的定点康复机构。
“我们对每一位接受康复训练的新生都要进行专业测评，系统会自动生成相应的分数和一份测评报告，专业团队根据这份报告制定出相应的训练方法和目标，康复训练期间每3个月进行一次考核，然后根据考核结果适时调整训练内容。”中心教学主任罗睦木解释孤独症儿童康复训练专业性较强，其中仅测评内容就包括视觉和动作模仿、情感表达、社交互动、大小肌肉测试等项目，多达项；训练方式有物理治疗、游戏治疗、感觉统合训练等等。
同时，罗睦木表示约有3/4的孤独症儿童伴有明显的精神发育迟滞，在康复训练中需要特别有耐心。据了解，在中心接受康复训练的部分孩子还存在其他精神方面的疾病，表现为急躁、打人甚至自残行为。
第32个全国助残日前夕，记者在中心采访时一个名叫鹏鹏的9岁男孩突然不停尖叫。“这时候沟通和劝阻没有任何效果，他已经完全封闭起来了，只有等他自己渐渐平息。”当值老师告诉记者，她唯一能做的就是陪在他身边。
最近，妞妞的爸爸从女儿身上看到令人可喜的变化：“现在一听说出门，她赶忙把鞋子穿好，在门口等着。”
而一个名叫康康6岁男孩的奶奶则表示：“康康最大的变化是学会了上厕所。”
记者在中心还见到了来自内江市威远县的男孩童童，童童的爸爸告诉记者已经在旅馆住了一个多月了，接下来他打算在中心附近租间房。
一年一大步康复救助体系日趋完善
记者从自贡市残疾人联合会（简称市残联）获悉，目前全市有9家残疾儿童康复定点机构开展孤独症儿童康复，一共有名孤独症儿童接受康复训练，做到了“应救尽救”，即提出申请符合条件的孤独症儿童%得到了救助，康复训练救助标准为每人2万元/年。
“倒回去几年完全是另一个样子……”市残联康复科科长黄志军接受记者采访时介绍，年自己调到康复科时全市孤独症儿童定点康复机构的数量为零，为此他和残联负责人多次到成都和重庆洽谈、引进当地专业康复训练机构；年省上下的任务是接受康复训练孤独症儿童人数为45名，为了“完成任务”更为了让更多孩子接受到康复训练、减轻家庭负担，各乡镇残联专干纷纷下村“找人”。
近年来，我市残疾儿童康复救助制度体系日趋完善，服务质量得到明显提高，救助资金有充分保障。年，自贡市残疾人联合会和自贡市财政局联合发文，我市残疾儿童康复救助对象范围调整为0到14岁，康复训练救助标准统一调整为每人2万元/年。同年，《自贡市残疾儿童定点康复机构（非医疗手术类）管理办法（试行）》出台，制定了残疾儿童定点康复机构认定、管理标准。其中《孤独症儿童康复训练服务定点机构评分标准》由基本建设、服务过程以及服务效果三部分组成，对场所设施、专业人员、康复训练各项内容都作了明确要求。
“以往是分任务，一家（康复机构）多少个。”黄志军称自年以来，本地孤独症儿童康复训练引入充分市场竞争，家长可以选择本地康复机构也可以选择到外地进行康复训练。家长们依据康复训练质量和效果“用脚投票”，决定了一家康复机构的生存和发展。
据悉，目前我市孤独症儿童康复训练机构主要分为两大类，一类是以自贡市康乐馨儿童能力训练中心为代表的“全托”模式，另一类则采用购买课时服务，不影响孩子平时在特殊教育学校或普通学校就读。黄志军表示两种形式各有其优点，前者很大程度上解放家长，后者则更加灵活。
“漫长的马拉松”孩子和家长都需要得到关怀
黄志军告诉记者，孤独症儿童康复训练的最佳年龄在3到6岁，早发现早训练效果越明显。
妞妞的爸爸则表示，孤独症儿童康复训练有可能十年，也有可能二十年，是一场漫长的马拉松，甚至有可能终其一生看不到终点。
我市某康复机构负责人游家伟有着丰富的儿童救助和康复经验，称全程陪同孩子接受康复训练的家长同样需要
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